CHARLA CON EL DR.EUFRACIO TELLEZ

CHARLA CON EL DR.EUFRACIO TELLEZ

El doctor D. Jorge Federico Eufracio Téllez ha dedicado 8 años de investigación, traducción y recopilación de material referente al tema de la Poliomielitis y Síndrome Post-Poliomielitis, ahora desde la polioexige, tienes la oportunidad de preguntarle
HAZ TU PREGUNTA AQUI
en unos dias,publicaremos las preguntas y las respuestas

Una aclaración para todos. Al contestar las preguntas lo hago basado en hechos y conocimientos médicos, con la salvedad que no puedo, por razones de distancia, usar lo más importante que tiene la práctica de la medicina, la clínica, ver y explorar al paciente.

Por tanto, no puedo suplir la visión de sus médicos tratantes, sin embargo creo que si puedo coadyuvar con ellos.

Gracias por su confianza.

Manuel
Tengo entendido, no sé si equivocadamente o no, que los que padecen (padecemos) síndrome postpolio tienen, o tenemos, muchas más probabilidades de padecer problemas de disfunción eréctil, y, hasta incluso, inapetencia sexual, que el común de los mortales. ¿Es cierto eso? ¿Qué otros problemas de este tipo pueden aparecer, y a qué edades?

Dr. Eufracio
Hola Manuel, Si nuevos estudios han demostrado que las personas que padecimos de poliomielitis y que tenemos el SPP es muy probable que estemos presentando disfunción eréctil y falta de la libido, esto está calculado un poco arriba de la media. Además, podemos presentar incontinencia urinaria de esfuerzo, vejiga neurogenica y ocasionalmente insuficiencia renal como consecuencia de este ultimo padecimiento. Habrá que recordar que todos los nervios motrices, sensitivos y autónomos del piso de la pelvis, nacen en la región lumbar y sacra y que la región lumbar en muchos de los casos fue la más afectada.
Jesús
Llevo unos años tomando MESTINON, ¿se puede comprobar de alguna manera (análisis o alguna otra prueba) los beneficios de este medicamento?
Dr. Eufracio
La Piridostigmina (mestinón) es un medicamento que frena a la enzima acetilcolinesterasa, esta enzima es la encargada de descomponer al neurotransmisor Acetilcolina que a sus ves es el neurotransmisor motor por excelencia. Una de las teorías del SPP es que se presenta una disfunción en la neurotransmisión a nivel de la unión neuromuscular y por tanto una afectación en la efectividad y eficacia de la acetilcolina. Por tanto, la piridostigmina al frenar la destrucción de este, disminuye la fatiga periférica. No existe ningún examen de laboratotio o prueba que compruebe los beneficios de este medicamento. Los beneficios sólo pueden ser comprobados por la sintomatología que percibe el paciente, recordemos que la respuesta a los medicamentos es diferente en cada paciente y por tanto es muy frecuente hacer ajustes a la alza o a la baja según la respuesta del paciente.
Diana
Hola, Jorge, me gustaría que trates el tema psicológico de las personas con la secuela o síndrome. He visto muchos casos de personas muy agresivas, depresivas, hasta a veces parece que estuvieran al borde del delirio. ¿Tiene que ver con el síndrome y la falta de oxigenación? ¿O se debe a otra patología? A los familiares se les hace muy difícil comprenderlos y no sólo sufre el paciente sino que también toda la familia. ¿Qué se puede hacer?
Dr. Eufracio
Hola Diana.
El tema del comportamiento de las personas que sufrimos poliomielitis y que estamos padeciendo el SPP no es fácil de tratar, los psicólogos han demostrado que una buena parte de estas personas tenemos personalidad tipo A (ver en google personalidad tipo A).
Lo que si sabemos todos es que desde muy pequeños hemos tenido que hacer un esfuerzo superior al que suelen hacer las personas “normales”, esto nos hizo presentar sentimientos de autosuficiencia que desde el punto de vista practico y en muchos de los casos nos llevo a superar nuestras deficiencias. Pero cuando llegamos a la edad que tenemos y por el SPP volvemos a presentar cierta dependencia de otras personas, (generalmente nuestra familia) no nos hace ninguna gracia. Además si le añadimos un sueño no reparador (Apnea del sueño), dolor constante, dificultades para llevar acabo nuestras necesidades básicas, fatiga constante, etc. Seguramente que el humor no esta en estado optimo. Lo que podemos hacer es ser tratados en cada uno de estos síntomas, dar a conocer a nuestros familiares y amigos nuestras dificultades y sobre todo tratar de entendernos a nosotros mismos, existe una nueva ciencia llamada psiconeuroinmunología en donde se está descubriendo que por cada minuto de un sentimiento adverso o depresivo, podemos tener hasta tres días de baja en nuestro sistema inmunológico. Tratemos de ser positivos dentro de nuestras adversidades.
Ana
Bom dia Dr. Tellez
Tive poliomielite com 1 ano, tenho agora 51 anos e estou com dificuldade aqui em Portugal pois a maioria dos médicos não têm conhecimento do síndrome do pós-pólio.Preciso urgentemente de ajuda pois estou a piorar de dia pra dia.
Será que poderia marcar uma consulta com o Dr.?
Obrigada
Dr. Eufracio
Bom dia Ana
Eu entendo o seu sofrimento e precisa de ajuda, aos 51 anos é uma idade que costuma ser apresentado pelo SPP. Nas lojas que não encontram médicos que saibam diagnosticar e tratar o PPS como este é muito comum. Infelizmente, estamos muito longe, no entanto, eu posso ajudar em tudo o que eu pode ir me contando o seu problema e eu posso responder como você pode ir para melhorar sua qualidade de vida.
Sonia
Contraje el virus a los 18 meses, tengo 50 años. Supongo que, por lo leído en varios sitios, padezco el SPP porque me identifico con muchos síntomas (por no decir todos). Por dejadez o "porque esto ya no tiene solución" como me dijeron los traumatólogos, deje de revisarme y solo acudo al traumatólogo en casos muy concretos. ¿Donde me pueden hacer una valoración correcta del SPP? ¿Hay algún centro en Barcelona? o ¿tengo que pasar por varios traumatólogos, neurólogos, reumatólogos para entre todos hacer la valoración? Gracias.
Dr. Eufracio
Hola Sonia.
La persona que mejor sabe lo que siente es el paciente mismo, si te identificas con los síntomas es muy probable que si lo padezcas. Solución definitiva, no la tiene, pero si se pueden hacer muchas cosas para mejorar nuestra calidad de vida y para cuidar que avance lo más lento posible en tanto se estudia y se encuentra mejores métodos para su tratamiento. El médico más inexperto para diagnosticar el SPP es el traumatólogo ellos no pueden hace mucho por ti, tienes que recurrir primero a un neurólogo y el sabrá a que otros médicos te deriva (neurofisiólogo, medicina física y rehabilitación, fisioterapeutas, etc.), por lo pronto creo que en Barcelona en el Instituto Guttman (creo que asi se escribe) trabajan el Dr. Portell y el Dr. Gámez, ellos desde mi punto de vista son los más enterados en España de este síndro
Marian
QUE SINTOMAS TIENE EL SINDROME POSTPOLIO?? TENGO SECUELAS DE POLIO DESDE LOS NUEVE MESES DE EDAD. AHORA TENGO 48 AÑOS. HE PODIDO CAMINAR CON BITUTORES Y BASTONES HASTA LOS CUARENTA TRES. EN ESE MOMENTO ME PARTI PARCIALMENTE EL SUPRAESPINOSO EN UNA CAIDA, Y A LOS DOS AÑOS MAS O MENOS, ME ROMPI LA PIERNA IZQUIERDA. ESO AL FINAL ME HA IMPUESTO EL MOVERME SOLO EN SILLA DE RUEDAS. QUISIERA SABER LOS SINTOMAS PARA PODER DISCRIMINARLOS SI APARECEN. ME PARECE TAMBIEN INTERESANTE LA PREGUNTA SOBRE LAS DISFUNCIONES SEXUALES QUE PUEDEN APARECER. ESO ME INTERESA MUCHO, PORQUE PSICOLOGICAMENTE PUEDO SENTIR MUCHO DESEO, PERO MI CUERPO NO RESPONDE COMO SERIA LO NORMAL.

MIL GRACIAS
Dr. Eufracio
Hola Marian.
Los síntomas del Síndrome Postpoliomielitis por lo general se inician con la aparición de una fatiga inexplicable en el miembro o los miembros afectados, luego se extiende a los miembros supuestamente no afectados, aparece, posteriormente una nueva debilidad muscular, dolor del mismo y articular, intolerancia al frio y atrofia muscular. Estos son los principales síntomas.
Respecto de las disfunciones en lo sexual, no sabría decir con certeza la importancia del factor psicológico, pero el orgánico si es posible que sea debido a disfunción del sistema nervioso autónomo y a la afectación de la musculatura del piso de la pelvis que es la que se contrae durante el coito, el sistema autónomo da la motilidad no voluntaria y parte de la sensibilidad. Muy interesante pregunta, trataré en unas semanas de contestarla con más amplitud.

Rafael
Dr.
Mi problema es muy extraño, no tengo casi ningún síntoma de la post polio, según cuentan varios de mis amigos con polio.
En septiembre del año pasado, caminando, sentí un dolor fuerte en el dedo de en medio del pie con polio, quiero hacer notar que esa caminada no llegó ni a la cuarta parte de las que acostumbro, y se me inflamo el pie, de tal suerte que tuve que regresarme tres días después a Guadalajara con sandalias.

El ortopedista que me atendió determino según el que se había roto el dedo y procedió a inmovilizarlo.

Tres meses después me dio de alta sin ninguna explicación, el pie ha dejado de molestarme, pero le comento que la medida de mi pie izquierdo era medio número mas pequeño que el derecho, es decir el derecho es 7 y medio y el izquierdo 7.Desde ese evento para calzar mi pie izquierdo tengo que usar calzador para ponerme el zapato izquierdo.

Hasta el momento nadie ha podido darme una explicación lógica de dicho suceso.

Dr. Eufracio
Estimado Rafa.
Lo que te pasó fue que tuviste una fractura patológica (salvo ver la radiografía), estas son fracturas que se dan sin que haya contusión y con un movimiento común. Por lo que cuentas, al parecer estuviste varios días sin que se inmovilizara la fractura, esto provocó que se presentara una reacción inflamatoria del pie, muy probablemente persista el edema ya sea por reacción inflamatoria o por falta de drenaje linfático. Muy importante es decir la causa de las fracturas patológicas, estas son debidas, en la mayoría de los casos a la osteoporosis, sin embargo tienen que descartarse otras patologías. Estoy a tus órdenes Rafa.


Mª José
Mi querido Jorge, me complace mucho verte por aquí. 2 cuestiones: 1- el Dr. Portell sí está en Guttmann pero el Dr. Gámez está en Valle Hebrón. 2- Estoy algo liada pues desde hace 1 año, tomo Mestinón prescrito por el Dr. Gámez y no he notado nada. Hace unos días en la visita de control del neurólogo que me lleva aquí en Lleida, me dijo que si no notaba nada era partidario de que lo dejara, pues al referirle que tenía rampas, el causante

Dr. Eufracio
Mi querida Jo.
Punto 1.- Muchas gracias por la aclaración y sobre todo por el nombre correcto del instituto Guttmann, además de la localización exacta de ambos médicos.
El punto 2.- La piridostigmina, como cualquier medicamento tiene efectos secundarios y te puedo decir que son en dos aspectos. Tienen efectos muscarinicos que tiene que ver con las viseras del abdomen y que pueden provocar nauseas, vómitos, diarrea o con el aumento en las secreciones corporales, la saliva, secreciones bronquiales, lagrimas, sudor y puede provocar miosis (disminución en el diámetro de la pupila) lo que provoca trastornos visuales en la acomodación, además suele producir una disminución en la frecuencia cardiaca e hipotensión arterial.
Otros efectos que tiene son los llamados nicotínicos. Curiosamente son los que no esperamos y no deseamos, produce espasmos temblores y debilidad muscular. Antes que suspender en medicamento y aunque parezca paradójico hay que disminuir la dosis, en algunas ocasiones al disminuir la dosis se obtiene el efecto esperado. Si no se obtiene mejoría, entonces si hay que suspenderlo.


Ángela

¡Hola! Me dirijo a ustedes, porque tengo unas preguntas que hacerles que me tienen muy preocupada, yo tengo la polio desde los 9 meses y actualmente tengo 53. Pero mi pregunta no es referida a mí, es de una amiga, también con polio pero menos afectada que yo, y ahora a los 50 años que acaba de cumplir la han diagnosticado los de los cálculos renales y la han dicho que posiblemente sea a causa de la polio. Tiene que quitarse una piedra en el riñón, pero para mi esto no es lo peor, y perdonen mi ignorancia, pero resulta que la han dicho que la tienen que sondar todos los días porque retiene orina en la vejiga y tienen que sacársela todos los días, y esto de por vida. ¿Creen ustedes que esto es así?, ella no puede acudir a un medico de paga para saber una 2ª opinión por problemas económicos, pero yo no me conformaría. ¿ Creen ustedes que esto no tiene operación ? Por favor infórmenos porque la verdad que después de lo que nos pasó ahora nos vengan estas cosas, porque ella se ha venido abajo totalmente, y temo caiga en una depresión, pues su vida la ha cambiado radicalmente. Gracias.
Dr. Eufracio
Hola Ángela.
Los cálculos renales no son raros en pacientes que sufrimos poliomielitis, si tu amiga tiene uno es posible que se pueda extirpar sin que se presente ningún problema, si es grande con más razón ya que puede obstruir el flujo de orina hacia la vejiga y puede perder ese riñón por hidronefrosis.
El problema de la vejiga puede ir muy ligado al cálculo ya que al parecer se trata de una vejiga neurógenica que tampoco es raro que se presente en pacientes que sufrimos de poliomielitis, esta, se debe a una disfunción de los nervios que inervan los músculos del piso de la pelvis y el músculo que forma la vejiga (detrusor de la vejiga) es necesario saber si tu amiga es diabética porque en estos pacientes es todavía más frecuente este problema, además de provocar infecciones frecuentes del riñón por reflujo de orina.
La vejiga neurógenica se presenta cuando comienza a responder inadecuadamente al reflejo de orinar y paulatinamente va admitiendo más orina sin que se presente este reflejo, si se orina, pero nunca se vacía por completo la vejiga, de tal manera que el globo vesical puede llegar hasta el ombligo o más arriba, esta es la razón para el sondeo diario o sonda permanente, aunque existe un tratamiento médico. No existe un tratamiento quirúrgico.

Aparicio
Hola soy afectada del famoso SPP, la polio me afectó en Agosto del año 1.957 y después de llevar una vida mas o menos "normal", he vuelto a los antiguos aparatos ortopédicos.

Necesito saber por que nadie pudo preparar este destino ingrato, con los avances que hay hoy en día.

Saludos.
Dr. Eufracio
Hola.
Sufriste de poliomielitis en 1957, década de las grandes epidemias. No se si escribes de España, en este país no se implemento la vacunación masiva hasta el año de 1963, aunque sabemos que el SPP fue descrito por primera ves en el año de 1875, los casos de poliomielitis en estos tiempos eran muy raros, no epidémicos y esporádicos. Fue hasta la última década del siglo XIX que se presentan las primeras epidemias en Europa, de donde salen a todo el mundo. En el lapso que inicia a principios del siglo XX hasta los años 70, los científicos se mantuvieron ocupados en controlar las epidemias y ha investigar la patogenia de la poliomielitis, en eso estaban cuando se inicio el espectacular descenso de los casos de poliomielitis debido a las vacunaciones masivas. Puedo decir que en mi caso personal inicié mis estudios de medicina en 1969, me gradué en 1975 y nunca, hasta la fecha, he visto un caso de poliomielitis paralitica aguda en cualquiera de sus modalidades.
Más o menos por estas fechas se dejaron de ver con frecuencia los casos de poliomielitis por lo que los médicos dejaron de estudiarla en sus aspectos clínicos, ya no tenían los suficientes casos, pero a finales de los 70 comenzaron aparecer los casos de SPP, una enfermedad completamente nueva (no confundir con las secuelas de la poliomielitis, ni con efectos tardíos) para todos los médicos, en vista de la parición de casos con sintomatología similar y por iniciativa de dos médicos afectados por la poliomielitis y que sufrían los síntomas del SPP fue que en 1988 en New York se acuñó el término Síndrome Post-Poliomielitis. De esta manera se inicia la investigación de los síntomas y la fisiopatología del SPP, no sin muchos trabajos ya que la inmensa mayoría de los médicos se habían olvidado de los que es la poliomielitis y por lo tanto no aceptan, y muchos siguen sin aceptar la existencia de este síndrome.
En la actualidad ya hay muchos hospitales y centros de investigación de mucho prestigio que se están encargando de estudiar con toda seriedad y riguroso método científico a este síndrome. Por otro lado y por los trabajos realizados por la Universidad Federal De Sao Paulo en Brasil la OMS aceptó en la categoría de atrofias musculares de origen neurológico el término Síndrome Post-Poliomielitis con el código G 14. Sin lugar a dudas es un logro, pero seguirá sin aparecer mientras los médicos de hospitales y clínicas tanto públicos como privados no reporten en sus diagnósticos el término específico, Síndrome Post-Poliomielitis.
Se han experimentado con varios tratamientos, hasta la fecha ninguno es especifico y no hay cura por lo pronto.


Patricia
me gustaria saber.Cual es el mejor medicamento para frenar el avance de la pospolio,en tu experiencia que propondrias..
Dr. Eufracio

Hola Patricia.

Se han propuesto muchos medicamentos para tratar el Síndrome Postpoliomielitis: Piridostigmina, antidepresivos del tipo de los triciclicos, el factor de crecimiento parecido a la insulina, las inmunuglobulinas, el factor de transferencia, en fin, muchos.

Resultado, mejoras parciales en algunos pacientes, pero sin resultados de mejorías a largo plazo, algunos pacientes responden de una manera, otros de otra, depende mucho del grado de afectación en el ataque inicial de la poliomielitis, del grado actual del síndrome postpoliomielitis, la edad del paciente y muchas otras cosas que hay que tomar en cuenta. No podemos decir que un medicamento es mejor que otro, más bien depende de la respuesta individual de cada paciente. Si podemos decir que ninguno detiene el SPP.

Se habla y hay bases para hacerlo, de que el síndrome postpoliomielitis se presenta por periodos, puede presentarse en un periodo agudo para luego frenarse por un tiempo, esto es inpredecible, de allí que su evolución en las personas que lo presentan sea en forma muy lenta, podría decir que casi inperceptible.

Cada paciente es diferente, sin embargo, de forma general podría decir que primero hay que controlar, si las hay, enfermedades que estén coadyuvando con el SPP (Diabetes mellitus, hipertención arterial, hipo o hipertiroidismo, enfermedades renales, cardiacas etc.) tratrar de mantener al paciente en su peso ideal (tendemos hacia la obesidad y aunque una buena parte de nosotros somos delgados, también somos "panzones", esto es más debido a la debilidad de los músculos de la pared abdominal que a la obesidad) una dieta rica en proteinas y baja en grasas y carbohidratos, descansos cuando los necesitamos, siestas, movilización frecuente sin llegar a la fatiga y un programa de fisioterapia en agua caliente, creo que de esa manera podemos frenarlo un poco y quizá mejorar nuestra calidad de vida.

Espero haber contestado tu pregunta.

Eduardo

Hace casi tres años me diagnosticaron sindrome postpolio, en un principio el tratamiento a seguir fue por la doctora de cabecerarecetandome Tradonal 50 mg por la mañana 50 mg por la noche,Neobrufem dos pastillas 1800 mg por la mañana y el correspondiente protector Omeprazol. la misma doctora de cabezera me mando a visitarme en neurologia, la cual me dijo que miraria que medicacion seria la adecuada para el sindrome postpolio, en siguientes visitas no se cambio la medicacion, ni neurologia ni el medico de cabecera saben cual es la medicacion adecuada, con lo cual llevo estos tres años tomando esta medicacion. Mi pregunta Dr.Tellez por su experiencia en estos casos es si es una medicacion adecuada o consideraria otro tipo demedicacion.
Mis sintomas son los tipificados del sindrome postpolio.

Dr. Eufracio

Una disculpa por el retraso en la respuesta, otras cosas ocupaban mi tiempo.

El tradonal es el Tramadol hidrocloruro un analgésico derivado de los opioides que requiere de una vigilancia estricta y periodos de descanso. Es utilizado como analgésico en el dolor moderado a severo, tomado a largo plazo puede producir tolerancia y una dependencia psíquica y física, en algunos pacientes puede producir convulsiones, no debe administrase en pacientes con cualquier tipo de insuficiencia respiratoria o con tratatientos antidepresivos del tipo de medicamentos triciclos, puede en raras ocasiones generar una debilidad muscular.

El Neobufren es un antiinflamatorio no esteroide (AINEs) puede servir como analgésico en el dolor articular, también debe ser vigilado muy estrechamente cuando su uso es prolongado, no debe usarse en pacientes con antecedentes de enfermedad hepática, renal o ulcera gástrica, aumenta en una pequeña proporción el riesgo de infartos al miocardio, este medicamento viene en presentaciones de 600 mg, tomar tres al día me parece una dosis alta.

El Omeprazol, disminuye la producción de la secreción gástrica y el reflujo gastro/esofágico si protejeel estomago en el caso del neobufren.

Si el tratamiento te está dando resultados, me parece bien, siempre y cuando lleves el control estricto que requieren estos dos medicamentos. Sin embargo, si no sientes mejoría es mejor cambiar de medicación a una más adecuada, finalmente solo estás recibiendo analgesia con los medicamentos que tomas.

Espero haber contestado tu pregunta.