"Polio se escribe con letras de olvido"
Nuestro compañero Andoni nos manda este fotomontaje, que le agradecemos, Andoni que ya te hemos fichado de diseñador grafico de la Plataforma!!!
para verlo grande pincha sobre la foto
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Tenemos el derecho a gozar del mas alto nivel de salud
Es mucha la informacion que aparece en la red y que muchas veces nos produce confusion. Con toda esa informacion muchas veces no sabemos que hacer, no sabemos entresacar lo verdadero y actual de lo que ya esta sobrepasado por otros estudios o terminos consensuados por los arganismos oficiales de la salud.
Esta plataforma podria ser de mucha utilidad si empezamos a atrevernos a preguntar, a debatir y a buscar formulas de acercamiento.
Por los problemas de movilidad que tenemos muchas veces nos sentimos aislados en casa. Internet es una buena herramienta para conocer otras personas en la misma situacion que nos abran el camino y empecemos a cambiar muchos habitos de vida que no hemos adquirido antes. Estas oportundades que nos ofrece internet deberiamos de intentar adentrarnos y no solo obtener informacion tambien podemos darla.
Debemos de romper con el modelo medico y alcanzar al modelo social. Los profesionales de la salud hasta ahora nos han gestionado nuestra salud. Por el hecho de tener una discapacidad no siempre significa que estemos enfermos. Hemos peleado toda la vida por intentar ser "normales", nosotros las victimas de la polio lo sabemos muy bien. Pero ahora tenemos una oportunidad de aprender a conocer que es lo mejor para nosotros.
Tenemos una nueva herramienta promulgada en el año 2006, Convención de Derechos de las personas con discapacidad, propugnada por la ONU, cuyo propósito no es otro que el de“promover, proteger y asegurar el goce pleno en
condiciones de igualdad de los derechos fundamentales y libertades a todas las personas con discapacidad y promover el respeto de su dignidad
inherente”.
¿Y que dice la Convencion de la salud?
Derecho a gozar del más alto nivel de salud, mediante la atención temprana, la prevención, la habilitación y rehabilitación, la implantación de servicios de proximidad (sin discriminar a las zonas rurales), la formación adecuada de los profesionales y la elaboración de normas éticas para que conozcan las necesidades de las personas
con discapacidad y respeten sus derechos, su dignidad y su autonomía (arts. 25 y 26).
No dejeis de leerla, los 50 articulos son nuestros derechos mas fundamentales.
Este foro puede ser un inicio, junto con otras plataformas. Tambien disponemos de un chat en el que concertando un dia una hora se pueden hacer debates o simplemente encuentros.
http://www.livestream.com/lapolioexige
Animo, os esperamos.
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Por los problemas de movilidad que tenemos muchas veces nos sentimos aislados en casa. Internet es una buena herramienta para conocer otras personas en la misma situacion que nos abran el camino y empecemos a cambiar muchos habitos de vida que no hemos adquirido antes. Estas oportundades que nos ofrece internet deberiamos de intentar adentrarnos y no solo obtener informacion tambien podemos darla.
Debemos de romper con el modelo medico y alcanzar al modelo social. Los profesionales de la salud hasta ahora nos han gestionado nuestra salud. Por el hecho de tener una discapacidad no siempre significa que estemos enfermos. Hemos peleado toda la vida por intentar ser "normales", nosotros las victimas de la polio lo sabemos muy bien. Pero ahora tenemos una oportunidad de aprender a conocer que es lo mejor para nosotros.
Tenemos una nueva herramienta promulgada en el año 2006, Convención de Derechos de las personas con discapacidad, propugnada por la ONU, cuyo propósito no es otro que el de“promover, proteger y asegurar el goce pleno en
condiciones de igualdad de los derechos fundamentales y libertades a todas las personas con discapacidad y promover el respeto de su dignidad
inherente”.
¿Y que dice la Convencion de la salud?
Derecho a gozar del más alto nivel de salud, mediante la atención temprana, la prevención, la habilitación y rehabilitación, la implantación de servicios de proximidad (sin discriminar a las zonas rurales), la formación adecuada de los profesionales y la elaboración de normas éticas para que conozcan las necesidades de las personas
con discapacidad y respeten sus derechos, su dignidad y su autonomía (arts. 25 y 26).
No dejeis de leerla, los 50 articulos son nuestros derechos mas fundamentales.
Este foro puede ser un inicio, junto con otras plataformas. Tambien disponemos de un chat en el que concertando un dia una hora se pueden hacer debates o simplemente encuentros.
http://www.livestream.com/lapolioexige
Animo, os esperamos.
"Bueno: hasta que el cuerpo aguante, pero yo quiero hacerlo... o intentarlo",
Hola,
Quisiera compartir con todos una experiencia, vivida en el último año, concretamente año y medio. Y que me ha cambiado la vida considerablemente.
Algunos ya me conocen pero para los que no: me llamo María José (Jose), tengo 50 años y desde hace 11 una invalidez absoluta.
Pertenezco a un grupo de teatro, no profesional, de la ciudad dónde vivo, Lleida.
En enero de 2010 me enteré que se realizaba un taller de danza integrada en Barcelona y de una semana de duración y... no me preguntéis por qué, pero pensé "ten cuidado con lo que sueñas".
El taller lo impartía Marisa Brugarolas, de Murcia. Y lo coordinaba Jordi Cortés que, en realidad, es la persona que organiza todos los talleres de danza integrada en Barcelona.
Me inscribí con toda la ilusión pero, también, con todos mis miedos. Tengo el SPP y todos sabéis lo que nos agota cualquier esfuerzo... "Bueno: hasta que el cuerpo aguante, pero yo quiero hacerlo... o intentarlo", me dije.
El caso que resucitó la polio
Al igual que un periodista destapó el fraude que hizo descender las tasas de vacunación en los países ricos, fue otro, Edward Hooper, el que logró justamente lo contrario, que en países africanos donde la polio se había erradicado volviera a surgir la enfermedad, tras dejar sus habitantes de vacunarse frente a ella.
En 1999, el autor británico, que había estado años investigando el origen del sida, afirmó que el salto del patógeno que infecta al mono (el Virus de Inmunodeficiencia Simia, VIS) al humano (VIH) se habría producido al fabricarse la primera versión de la vacuna oral de la polio en cultivos de células del riñón de simios. Con la inmunización masiva, el nuevo virus humano se habría difundido entre la población africana.
La tesis de Hooper se demostró falsa años después, cuando Nature publicó el análisis de viejas muestras de la inmunización a la que acusaban de ser responsable de la expansión del sida. Pero era demasiado tarde. Ya había llegado a los poderes fácticos de cinco estados musulmanes del norte de Nigeria, que boicotearon la vacunación frente a la polio, tras añadir a la tesis de Hooper la acusación de que esta inmunización era una conspiración estadounidense para esparcir el sida. Por si fuera poco, atribuían al mismo fármaco la capacidad de producir infertilidad.
Los rumores coincidieron, además,con un proceso judicial contra la farmacéutica Pfizer, acusada de probar un antibiótico con procedimientos poco éticos.
En los 11 meses que duró el boicot a la vacunación, durante 2006, se registraron cinco veces más casos de polio que en 2002 y el virus llegó a 15 países cercanos.
A. I. MADRID 22/06/2011 08:10 PUBLICO
¿Hoteles para todos?.
Hola, disculpe… ¿El hotel es accesible para personas con movilidad reducida?. Esta pregunta, es habitual entre las personas con capacidades diferentes que viajamos y que intentamos encontrar lugares para pernoctar en los que podamos sentirnos cómodos y, sobretodo, libres y autónomos.
La accesibilidad global de los establecimientos hoteleros en un medio 2.0 llega, en primer lugar por los buscadores y las web, y no me estoy refiriendo a la accesibilidad y usabilidad de la página, siendo ello muy importante, sino a la información tan sesgada con la que nos encontramos al buscar hoteles para nuestros viajes.
Estimado papá naturalista mal informado
Te escribo, con cariño y cierta preocupación, como pediatra y amigo, para aclararte algunas dudas que he oído que expresabas aquí y allá sobre la conveniencia de vacunar a tu hijo. He alcanzado –perdona el atrevimiento- a oír algo sobre lo que es natural y lo que no, la alteración del normal desarrollo de la inmunidad que suponen las vacunas, y los oscuros intereses que se ocultan tras ellas. Por ello, no he podido menos que escribirte unas líneas, para que puedas tomar una decisión informada. Tuya, autónoma e independiente, pero correctamente informada. Porque no hay nada peor que decidir preñado de errores que nos han transmitido de manera temeraria.
La moda de no vacunar a los niños dispara el sarampión
ANTÍA CASTEDO
Europa ha retrocedido una década en la lucha contra enfermedades como el sarampión y la rubéola, casi erradicadas en el cambio de siglo y que hoy vuelven a causar grandes brotes comunitarios. España, que solo sufrió dos casos de sarampión en 2004, acumula más de 1.300 en lo que va de año, cinco veces más que en todo 2010. El rebrote ha puesto en guardia a las autoridades de gran parte del continente: en Francia, por ejemplo, han muerto seis personas y más de 300 han sufrido neumonías graves entre los más de 5.000 afectados.
El descenso de la cobertura vacunal, espoleado por los grupos antivacunas y abonado por la pervivencia de grupos de población con riesgo de exclusión social, está en el origen del aumento de la incidencia de las viejas enfermedades infecciosas, alerta el Centro Europeo para la Prevención y el Control de Enfermedades, agencia de la Unión Europea con sede en Estocolmo (Suecia).
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Europa ha retrocedido una década en la lucha contra enfermedades como el sarampión y la rubéola, casi erradicadas en el cambio de siglo y que hoy vuelven a causar grandes brotes comunitarios. España, que solo sufrió dos casos de sarampión en 2004, acumula más de 1.300 en lo que va de año, cinco veces más que en todo 2010. El rebrote ha puesto en guardia a las autoridades de gran parte del continente: en Francia, por ejemplo, han muerto seis personas y más de 300 han sufrido neumonías graves entre los más de 5.000 afectados.
El descenso de la cobertura vacunal, espoleado por los grupos antivacunas y abonado por la pervivencia de grupos de población con riesgo de exclusión social, está en el origen del aumento de la incidencia de las viejas enfermedades infecciosas, alerta el Centro Europeo para la Prevención y el Control de Enfermedades, agencia de la Unión Europea con sede en Estocolmo (Suecia).
Ciudadanía sin condiciones para las personas discriminadas por su diversidad funcional
Más de treinta años después de la constitución del Estado de derecho que proclama la Igualdad y la Libertad, los ciudadanos con diversidad funcional siguen privados de los derechos fundamentales, segregados y estigmatizados como dis-capacitados y relegados a un estatus de dis-ciudadanos.
Desde el Foro de Vida Independiente y Divertad queremos significar esta condición vergonzosa, y queremos que el Estado haga efectiva la promesa de que a todas las personas les serían garantizados los inalienables derechos a la vida, la libertad, la justicia, la igualdad:
Exigimos el ejercicio efectivo de los derechos humanos de las personas discriminadas por su diversidad funcional (PDDFs) YA!
Trasposición de la Convención de la ONU de 2006 a toda la legislación ley por ley, y no mediante ley omnibus.
Creación en el sistema judicial de una ruta simplificada, rápida y gratuita para la defensa de derechos fundamentales de las PDDFs.
Exigimos Autodeterminación YA!
Garantizando políticas de bienestar y apoyos centrados en la persona, no en las instituciones.
Garantizando la autogestión de cualquier recurso técnico o humano.
Garantizando la promoción de la autonomía personal, la igualdad de oportunidades y la no discriminación.
Garantizando el empoderamiento de la persona y liberándola la de los procesos que generan dependencia y del paternalismo profesional.
“Yo no quiero que me contraten porque la ley lo exige”
Vivian Murcia
“Yo no quiero que me contraten porque la ley lo exige” afirma Lucía Carbajo, una joven periodista de una agencia de noticias española con una discapacidad del 65%. Lucía tiene dificultades físicas y sensoriales, pero ha buscado su propio camino laboral “a base de esfuerzo, como cualquier persona normal”.
Pero lo que entraña la frase de Carbajo es una reflexión que las sociedades llevan un buen tiempo debatiendo, en un campo que han denominado como conciencia social. La discapacidad dejó de ser un tema tabú, pasó a ser reconocida y protegida por normas jurídicas. Uno de los objetivos de estas leyes ha sido la incorporación laboral de las personas con discapacidad, un proceso del que Lucía es testigo pero del que reconoce faltan cosas por lograr.
A sus 26 años, Lucía tiene una vida como la de cualquier mujer de su edad. Su “caminar diferente”, como ella lo define, y la pérdida de gradual de visión, han sido más motivos que impedimentos para haberse convertido en una periodista “ágil”, que le gusta salir a la calle, buscar historias, hablar con la gente.
Pero el camino laboral de Lucía, como el de más de tres millones de discapacitados que hay en España, no ha sido tan sencillo. El proceso de inserción laboral en personas con discapacidad es complejo, y abarca el desarrollo de una legislación también compleja.
El punto de partida
¡No te jode!
Un mensaje del Foro de Vida Independiente y Divertad a nuestra clase política
Aprobáis Convenciones de derechos humanos para a luego seguir aprobando leyes y prácticas que la incumplen. ¡No te jode!
Decís que no hay dinero para que las personas puedan levantarse de sus camas y vivir como los demás, pero no habéis escatimado recursos para salvar a las entidades financieras. ¡No te jode!
Criticáis a algunos dirigentes políticos por querer segregar alumnos por su capacidad, pero todos segregáis por su capacidad a los niños con diversidad funcional, incluso en contra de la voluntad de sus padres. ¡No te jode!
Decís que promocionaréis nuestra autonomía y promocionáis nuestra dependencia, encadenándonos a la familia y la residencia. ¡No te jode!
Tenéis asistentes personales para vuestras tareas y a nosotros nos los negáis. ¡No te jode!
Habláis de construir nuevas residencias para nosotros, pero vosotros no queréis ir a ninguna. ¡No te jode!
No nos dais el apoyo ni la accesibilidad que necesitamos para estudiar y trabajar, y lo único que se os ocurre para reducir nuestro paro es subir la cuota de empleo reservado. ¡No te jode!
Inauguráis obras públicas ilegalmente inaccesibles y nos prometéis, como favor especial, que las arreglaréis después. ¡No te jode!
Habláis de co-ahorro en lugar de co-pago en la sanidad, y a los diversos funcionales nos hacéis co-pagar para llevar una vida digna. ¡No te jode!
Y nos pedís nuestro voto, para seguir haciendo políticas segregadoras. ¡No te jode!
Esto suma y sigue, aporta tu frase en un comentario
No olvides poner al final el "¡No te jode!"
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Aprobáis Convenciones de derechos humanos para a luego seguir aprobando leyes y prácticas que la incumplen. ¡No te jode!
Decís que no hay dinero para que las personas puedan levantarse de sus camas y vivir como los demás, pero no habéis escatimado recursos para salvar a las entidades financieras. ¡No te jode!
Criticáis a algunos dirigentes políticos por querer segregar alumnos por su capacidad, pero todos segregáis por su capacidad a los niños con diversidad funcional, incluso en contra de la voluntad de sus padres. ¡No te jode!
Decís que promocionaréis nuestra autonomía y promocionáis nuestra dependencia, encadenándonos a la familia y la residencia. ¡No te jode!
Tenéis asistentes personales para vuestras tareas y a nosotros nos los negáis. ¡No te jode!
Habláis de construir nuevas residencias para nosotros, pero vosotros no queréis ir a ninguna. ¡No te jode!
No nos dais el apoyo ni la accesibilidad que necesitamos para estudiar y trabajar, y lo único que se os ocurre para reducir nuestro paro es subir la cuota de empleo reservado. ¡No te jode!
Inauguráis obras públicas ilegalmente inaccesibles y nos prometéis, como favor especial, que las arreglaréis después. ¡No te jode!
Habláis de co-ahorro en lugar de co-pago en la sanidad, y a los diversos funcionales nos hacéis co-pagar para llevar una vida digna. ¡No te jode!
Y nos pedís nuestro voto, para seguir haciendo políticas segregadoras. ¡No te jode!
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Lo que supuso y está suponiendo el virus político de la poliomielitis
Podría decir que lo sucedido en España con la Polio y ahora con el síndrome postpolio fue y es esperpéntico; pero no, por el contrario y además de eso, podemos aseverar que lo que aconteció en torno a esto, más allá de los problemas de salud en muchos casos innecesarios fue terriblemente canallesco. Como canallesca fue la dictadura en que para entonces vivíamos cuyo máximo interés desde la transición hasta la consolidación de una democracia de escaparate, ha sido sin duda silenciarla.
Mientras en otros países de Europa y Estados Unidos allá por los años 50, 55, se detuvo su propagación, gracias a una exhaustiva administración de vacunas, -que tampoco lo fue tanto-, pero sin duda mucho más rigurosa que la que tuvimos en España, aquí, hasta 1968, con un superior conocimiento sobre el control de la situación, no fue erradicada. Eso sin contar que gran parte de los vacunados a los que no se les haría el seguimiento de las recomendadas revacunaciones, se convirtieron en reos de la negligencia, de los equipos de mandamases sanitarios del dictador, quienes se olvidaron de volver tras la cacareada publicitación en nodos y revistas de la temporada, consintiendo con ello que este virus destruyera para entonces familias enteras, pero muy especialmente el futuro de los niños de la polio, que hoy ya somos, incluso abuelos
Numerosos grupos pertenecientes al entorno rural y las clases bajas en una España pobre mísera y amedrentada, fuimos sin duda los que más sufrimos el azote de la polio. La precaria o nula pertenencia de garantías sociales y sanitarias obligó a muchas de nuestras familias a empeñar lo poco que tenían o a prácticamente mendigar en busca de nuestra salvación primero, y prometida e imposible curación, que vendría a significar el sobrecargarnos de un sobre esfuerzo innecesario que tendría sus repercusiones, las mismas que hoy estamos viviendo.
Los hospitales, regentados en su mayoría por el inmisericorde clero de aquellos años, como no podía ser de otra manera y bajo las direcciones de expertos médicos de la vieja falange, e incluso la nobleza, más interesados en su notoriedad que en el efectivo ejercicio de sus funciones, se llenaron de niños de la polio, convertidos en cobayas, tanto sanitarias como publicitarias del régimen. Los milagrosos niños milagro de la dictadura. Los héroes del dolor y el sufrimiento, castigo de dios a su vez por lo que hubieran podido hacer en tiempos pasados sus míseros progenitores, con los que había que ser misericordiosos para terminar de limpiarles la cartera, para convertirlos en sus esclavos e incluso aprender con lo que consideraban los inservibles cuerpos de sus hijos, un poco más de anatomía humana y de manejo del bisturí.
Miles fuimos quienes vivimos esta realidad; negligencia de estado perpetuada en el tiempo pero muchos más miles, millones, incluyéndonos a nosotros, tampoco quisimos saberlo y ya va siendo hora de ir abriendo boca.
Inmersos en una falaz normalidad o inclusión social pasados muy duros, durísimos tiempos, después de entre 40 y 50 años, nos encontramos con un fantasma nuevo. El síndrome postpolio. Y digo fantasma, porque siendo un hecho probado, como tal nos lo están vendiendo. Nuestro sistema neurológico se deteriora a pasos agigantados por el tremendo esfuerzo en busca del milagro de la normalidad a que sometieron nuestras vidas, lo que crea unas repercusiones y unos riesgos sanitarios, que nuestro actual sistema ni quiere reconocer, ni mucho menos afrontar.
De los pocos que alcanzaron en la mayoría de situaciones de forma esclavizante una vez más el empleo, para propaganda de los herederos de hoy, se están viendo abocados a jubilarse de un modo anticipado, sin que nadie quiera reconocerles lo que se supone es un derecho, viéndose obligados a transitar tribunales de justicia para que les den la razón, que no en todos los casos consiguen y no tener que subsistir con míseras pensiones, como desgraciadamente ya subsistimos quienes por razón de discriminación nunca fuimos contratados, ni enchufados en administración alguna, o aquellos otros que conforman la mayoría de afectados de polio, para quienes no existen derechos.
Tal vez fuimos, somos y seremos, el reflejo de un virus político, contagioso e incurable que pervive en el tiempo, del que solo desde la unión, el sentido común, la acción y la palabra, nos vacunaremos.
02/07/2009. AUTORA: Mª Ángeles Sierra Hoyos. FUENTE: diversidadfuncional.blogspot.com
Apuntes sobre construcción del Minusvalidismo y su deconstrucción
Autor:José Antonio Nóvoa Romay
En cada momento de la Historia, la imagen social preestablecida que generalmente ha determinado la percepción de la persona con diversidad funcional (discapacidad) como alguien rechazable, con baja integración, por quien se siente lástima o desprecio, que mueve a la protección exagerada o al paternalismo, constituye un estereotipo común que se emplea para etiquetar a las personas basándose en algún rasgo del individuo, al cual se otorga tal relevancia que, finalmente, absorbe toda su identidad y se constituye en un estigma que será el núcleo de la discriminación social, plasmada en actitudes de rechazo o protección, más pasivas o más activas, variando en función de factores culturales o socioeconómicos, constituyendo permanentemente contextos de opresión y desigualdad.
Desde los tiempos más remotos han existido personas que el grupo humano mayoritario consideró diferentes. Aquellas con insuficiencias físicas, mentales o sensoriales, congénitas o adquiridas, eran fácilmente determinadas como discordantes. Las ideas y actitudes hacia la discapacidad han sido variadas, desde la eliminación al ostracismo, al apartamiento, al desprecio, pasando por el utilitarismo o incluso el miedo, en cualquier caso resaltando siempre la consideración discordante de “diferente”.
Todos somos diferentes porque poseemos características o rasgos que nos hacen desiguales, pero cuando se habla de personas con diversidad funcional no es la diferencia lo que crea la desviación, sino la valoración negativa de la diferencia que reside en los estereotipos, que se reproducen en los procesos de comunicación. Y esto no es algo propio de la persona sino que se establece fuera de ella, así que es algo de origen social. El problema no es la persona, pero es la persona quien sí soporta las consecuencias.
Mediante los estereotipos que el lenguaje recoge, representa y propaga, se produce y se desarrolla una socialización que prepara a la persona con insuficiencia para ser un minusválido, que estatifica a la persona en el rol de minusválido. Se puede reconocer el minusvalidismo como ese prejuicio activo contra las personas con diversidad funcional que socava la autoestima y produce trato de inferioridad, discriminación y exclusión sobre mujeres y hombres de quienes se suele desconocer todo salvo el rasgo estigmatizante con que se les identifica.
La prevalencia del paradigma médico-rehabilitador, también sobresaliente en los medios de comunicación, eclipsa todo el complejo de rasgos característicos de la persona mediante la referencia única al “déficit de” y a la necesaria intervención rehabilitadora: La persona con diversidad funcional se compara con un standard de “ciudadano medio”, se somete a una tiranía fundamentada en los dispositivos de investigación científica y tecnológica para subsanar las deficiencias, en la dependencia de los avances científicos y tecnológicos que aspiran a la “curación” o minimización de la discapacidad, corregir la carencia y el lograr el ajuste a la norma con apoyo científico-técnico y de otras disciplinas. La consecuencia del influjo de este paradigma es que la persona con diversidad funcional compone su auto-imagen como problema: Yo mismo como individuo tengo que cambiar para encajar en la norma. Esto es causa de un potente efecto de culpabilización que comporta la negación de uno mismo y la estatificación, la suspensión como ser social completo, proporcionando las condiciones propicias para la discriminación sistemática y extendida a todas las áreas de la sociedad en múltiples formas de exclusión.
Cada vez más personas argumentan que las actitudes y estereotipos son las discapacidades reales, que mediante los medios de comunicación se reproducen y sostienen los modelos perjudiciales sobre las personas con diversidad funcional, a cada instante, expresado en múltiples formas: oral, escrito, y, como no, en un mundo desbordante de imágenes. No se trata de manifestar lo “políticamente incorrecto”, se trata de denunciar de la carga de valor negativo que las palabras llevan adherida en ocasiones, palabras que son las que modelan y configuran la realidad, por eso es importante considerar las palabras con que acostumbramos a describir la discapacidad y las imágenes generadas.
La jerga usada por los profesionales de servicios para la discapacidad tiende a destacar la deficiencia, y esta jerga orienta a otros profesionales y así se reproduce una especie de mirada desfavorable que consiste en poner la discapacidad, normalmente una visión negativa de la disminución funcional, antes que la persona. La siguiente cita de un artículo publicado en una revista de gran difusión sobre el físico Stephen Hawking es ilustrativa: "Destruido por la Enfermedad de Lou Gehrigs, el cuerpo del más grande pensador cósmico desde Einstein se acurruca desvalidamente en una silla de ruedas... Lo que queda de Stephen Hawking, el físico, es una cabeza benigna rasgada por una mueca babeando y un cuerpo derrumbado en un montón de miembros gastados, asolado por la enfermedad."
Tan sólo es una muestra sobresaliente de como el lenguaje periodístico incorpora actitudes profundamente asentadas que son desfavorables para las personas con diversidad funcional.
Cada día los estereotipos y conceptos erróneos o toscos sobre las personas con diversidad funcional continúan siendo promovidos desde los medios de comunicación a través de las imágenes visuales y el lenguaje. Son habituales las apelaciones lastimeras sobre las personas con diversidad funcional en los productos de marketing social para captar fondos. La imagen del desvalido que necesita ser "curado" en lugar de aceptado e incluido como igual por la sociedad es la más recurrida. Los medios de comunicación se refieren reincidentemente al "minusválido" o al "deficiente", o a la deficiencia en sí, en lugar de poner en primer plano a la persona, enfocando y destacando las diferencias en lugar de las similitudes con el resto de sociedad. Contribuyen a establecer la identidad desde una característica calificativa; se enfatiza “lo adjetivo” sobre “lo sustantivo”.
Recientemente, en un informativo de una televisión pública la conductora relataba las obras de mejora de la accesibilidad realizadas en un Parque Nacional y sus ventajas para las personas “postradas” en sillas de ruedas. Y es que son frecuentes expresiones en las que la noticia no parece resultar interesante si no se recurre a resaltar, por ejemplo, “la postración”. Por ejemplo: “…Encontrándose en una fiesta con varias copas de más, R.W. se precipitó al vacío desde la ventana de un tercer piso. La caída le dejó parapléjico de cintura para abajo y condenado a una silla de ruedas, convirtiéndole en un artista incómodo.”, o también: “Un hombre de 51 años, identificado como X.Z. y postrado en una silla de ruedas, perdió la vida en la localidad valenciana…”, o esta otra: “Y así Superman-Reeve, postrado en una complicada silla de ruedas de alta tecnología…”, o esta del ámbito judicial: “El tribunal ha estudiado el caso … según declara probado el fallo, el paciente debía permanecer siempre postrado en silla de ruedas necesitando el auxilio de otra persona para desplazarse”. Y así podríamos referir hasta la saciedad.
Estamos de acuerdo con Paul Longmore, que es un profesor en la Universidad Estatal de San Francisco y estudia la discapacidad desde dentro, quien ha dicho que "el prejuicio es un problema de mayor trascendencia que cualquier limitación; la discriminación es un obstáculo a superar más grande que cualquier discapacidad”.
En la actualidad, el progreso del paradigma de la Vida Independiente y la penetración de Internet como medio de comunicación accesible, eficiente, abierto y descentralizado, está redundando en la elaboración y propagación de nuevas explicaciones sobre el fenómeno social de la discapacidad, construidas por los propios interesados, más acordes con las aspiraciones de participación e igualdad de oportunidades de las personas con diversidad funcional. Surgen nuevas expresiones dentro de un nuevo juego de valores: Referirse como Personas con Diversidad Funcional significa, más que una expresión, una nueva actitud.
Es de esperar que las personas con diversidad funcional defiendan cada vez más enérgicamente sus derechos, y con más determinación quienes cuya discapacitación perturba su estatus social o sus aspiraciones de mejora. Cada vez más personas con diversidad funcional mantienen que las reglas de la normalización no actúan positivamente para ellos, que deben vivir sus vidas según un juego alternativo de valores, resultado de la experiencia de vivir la discapacidad. Los medios de comunicación representativos de la cultura democrática de nuestra sociedad pueden desempeñar una gran labor de apoyo, prestando atención a las demandas de igualdad de estas personas y favoreciendo el cambio de paradigma, desde el uso del lenguaje y el tratamiento de las imágenes que representan a una gran minoría de personas que significan casi un diez por ciento de la población.
El esclarecimiento debe hacer frente a la confusión entre lo que es una característica individual de la persona y la condición social de esa persona, con su constelación de rasgos, deseos y aspiraciones. Para superar esa contradicción, en la que también incurren no pocas organizaciones representativas de personas con diversidad funcional, deberán evolucionar su comprensión de la persona con diversidad funcional como alguien que debe rehabilitarse y concentrarse en el papel de minusválido, deberán dejar de reproducir la estatificación del rol de minusválido, deberán abandonar el minusvalidismo, igual que evitan caer en actitudes y prácticas de racismo, homofobia o sexismo. Nadie debería conformarse con ayudar y conducir a las personas a convertirse en ciudadanos de segunda o tercera clase, de ningún modo deberían hacerlo los medios de comunicación.
Si los medios de comunicación quieren asumir una labor real de apoyo a la inclusión, junto con las personas con diversidad funcional, deben determinarse para que las personas con diversidad funcional asuman un papel activo, como ciudadanos con iguales derechos y obligaciones a los demás ciudadanos. Es preciso que las representaciones ofrecidas por los medios de comunicación muestren a estas personas desde una visión de diversidad, desde la amplitud de roles y contextos que corresponde a una minoría tan amplia y heterogénea, contrarrestando la invisibilidad y denunciando las situaciones de discriminación activa y pasiva.
Ya es tiempo de superar la comprensión tradicional centrada en la persona como problema, en la idea de adaptarla a las formas preestablecidas de hacer las cosas. Ahora, el debate parte de la premisa de que las personas no son el problema: tienen derechos, merecen respeto e igualmente comparten sueños y aspiraciones legítimas.
Las personas con diversidad funcional deseamos y pretendemos implicarnos activamente en la vida comunitaria. Esto implica situar la dignidad, la autoestima y la igualdad de derechos de las personas con diversidad funcional, como el eje de los debates políticos y sociales relevantes. Hemos de enfocar el debate hacia el concepto de transversalidad del fenómeno social de la diversidad funcional y su inclusión de los acuerdos sociales y económicos existentes en nuestra sociedad. Fundamentarlo sobre la idea de que la diversidad humana es un punto fuerte para toda sociedad, y que la política de abrir el espacio a la diversidad es un factor productivo para nuestras economías y éticamente enriquecedor.
No se trata del derecho a la generosidad, sino del derecho igualitario de pretender las oportunidades que la vida le ofrece a cada individuo, prepararse para la participación por medio de la educación e integrarse en los ámbitos corrientes de cada comunidad. Esto no sólo se demanda como derecho, sino que nace del sentido de responsabilidad cívica de contribuir. Una ciudadanía igualitaria significa más que el mero derecho a la protección: también conlleva la responsabilidad de la contrapartida y de la asunción de riesgos. Las personas con diversidad funcional estamos hartas de lástima y caridad, demandamos el derecho a participar y, así mismo, los apoyos suficientes para ejercer el derecho igualitario de contribuir.
La reducción al común denominador del “ciudadano medio”, como patrón de dimensión social, es causante de que nuestros derechos ciudadanos como personas con limitaciones, al igual que los de las personas mayores, hayan sido y sean hurtados y vulnerados sistemáticamente en diversos contextos y circunstancias en nuestra sociedad, también en los medios de comunicación. Sin embargo, nos consideramos ciudadanos de pleno derecho que necesitamos y exigimos modificaciones en el entorno y en la sociedad para conseguir una vida activa en igualdad de oportunidades, porque es el entorno el que produce la discapacidad, no la insuficiencia, ya que la discapacidad se construye desde fuera, con el lenguaje, con los mensajes y sus contenidos.
Los medios de comunicación tienen un peso formidable en la construcción de la percepción de los fenómenos sociales, en el estado de opinión de la sociedad, en los procesos de socialización. La forma de tratamiento de la información y la producción de obras de entretenimiento tienen gran trascendencia en la propagación de modelos sociales que pueden ser incluyentes y comprometidos los derechos humanos y civiles de las personas con diversidad funcional. Aquellos que incumben a los recursos públicos, al menos, pueden cooperar en ese compromiso con la igualdad de oportunidades introduciendo pautas de estilo de buenas prácticas, que guíen como acción positiva en sus manuales y protocolos el tratamiento informativo y la producción de contenidos.
Ahora mismo, sería muy edificante e instructiva la acción desde los medios de comunicación destinada a valorar a esta gran minoría del diez por ciento de la población, que atraviesa todas las categorías de la sociedad. Algo tan simple como la inclusión en las numerosas series de televisión de personajes que muestren a personas con diversidad funcional en diferentes papeles, desprovistos de los rancios matices tópicos y lastimeros a que estamos acostumbrados puede ser enormemente eficaz. No es original, ya lo hemos visto con otras categorías humanas; con las mujeres, con las personas negras, con los homosexuales,… Ya es hora de que las personas con diversidad funcional sean presentadas como hombres y mujeres con deseos y aspiraciones, como sujetos con derechos, como ciudadanos que pretenden igualdad e independencia.COJOS POR LA GRACIA DE FRANCO Y OLVIDADOS POR LA DEMOCRACIA
Niños que ahora tenemos entre 50 y 60 años en su mayoría. Niños que hemos servido de conejillos de indias a varias disciplinas médicas que sin ellos no hubieran existido y de las que ahora nos beneficiamos toda la población. La fisioterapia, la traumatología ortopédica y la rehabilitación y probablemente alguna otra. Yo no soy medico, soy afectada desde mis cuatro años. Sus efectos nos han marcado, en nuestras vidas y a nuestros familiares. A nuestros padres le supuso enormes esfuerzos personales y económicos para sacarnos adelante. En muchos casos teniendo que viajar a otras ciudades en busca del mejor especialista.
Nosotros nos hemos esforzado sobremanera para aparentar que no nos pasaba nada, para estudiar para trabajar, para tener una familia, para tener hijos. Todo con la mayor normalidad. La sociedad exige ciudadanos perfectos, y nosotros no lo éramos.
Hemos sido víctimas de la caridad cristiana, de aquellos que nos decían que teníamos que tener mucha resignación, esto era una prueba que Dios nos enviaba, que no nos preocupáramos que el cielo lo teníamos ganado.
Ayudas, me da la risa, no se lo que son. El material ortopédico había que pagarlo con el dinero de la familia, el calzado especial ídem de ídem. Con lo que si todos esos medios ortopédicos fallaban o estaban mal hechos, a los pocos años venían las deformidades de huesos y músculos, con lo que el traumatólogo pasaba a ser nuestro medico especialista. Nos han hecho pasar por operaciones muchas veces necesarias, otras por estética, según lograban convencer a nuestros padres, ellos eran los que tenían la ultima palabra.
Hemos pasado lo nuestro. Y ahora que pensábamos que todo había terminado, no es así. Seguimos siendo ignorantes en como nos afecto la polio. Ahora y gracias a que existen asociaciones sobre el síndrome postpolío y neurólogos que tienen en cuenta a sus pacientes, sabemos que muchas de nuestras neuronas murieron y que las otras han trabajado en exceso ramificándose tanto que con los años esas ramificaciones se mueren, afectando a órganos y músculos. Así podemos encontrarnos fatigados, con problemas de deglución, de respiración, de articulaciones, ya que el síndrome es un conjunto de síntomas.
Ahora cuando muchos no podemos seguir trabajando nos encontramos con que la respuesta es que no tienes derecho a una pensión digna. Los médicos de las tribunales de evaluación de incapacidades tampoco saben nada de nada.
La polio, esta erradicada pero nosotros no. Aun estamos aquí. Gracias a Asociaciones a nivel mundial, a especialistas y pacientes de Brasil, que se lo han peleado. Y las posibilidades que da la red de redes, Internet, hoy sabemos que la OMS ha clasificado el Síndrome postpolio como enfermedad neurológica y clasificada como G14. España tendrá que implementarlo en 2010. Esperemos que este Gobierno no nos abandone como hizo el Franquismo.
Lucharemos para que no nos olviden.
Ana Liébanas SerranoEl cuerpo como identidad y lucha política
Una de las expresiones que ha hecho fortuna en el mundo de la educación –al menos, en los congresos de pedagogía- es la metáfora que afirma que “una gallina no es una águila defectuosa”
, para explicar, por ejemplo, que una niña no es un niño débil y lento en la clase de educación física o que un niño con autismo no es un nefasto relaciones públicas, ni un catalanohablante es un castellanohablante torpe. En general, no tiene ningún sentido describir la diversidad humana en términos de aberraciones respecto a un patrón de normalidad que ni ha existido ni existe ni existirá jamás. Por esto, algunas personas catalogadas tradicionalmente como “discapacitadas” han empezado a proclamar que la manera como funcionan sus cuerpos es una expresión más de la diversidad humana y que lo que hay que cambiar es el medio social.
Las personas usuarias de sillas de ruedas han dejado de aceptar que la causa de que no puedan subir a un tren sea porque sus piernas sean defectuosas. Tienen muy claro que lo que no funciona es el tren, porque sus piernas son tan humanas y reales como las de cualquier otra persona. Por esta razón, han decidido autonombrarse personas con diversidad funcional, asumiendo que comparten con todo el mundo la realidad intrínsicamente humana de funcionar de manera diversa y, que la necesidad de una etiqueta viene dada por un contexto social discriminatorio.
Un foro para la construcción identitaria
Hay quien dice que las discusiones sobre el lenguaje son bizantinas. –eufemismos nacidos de la obsesión de seguir el patrón políticamente correcto- y que no sirven para resolver los problemas reales. No es el caso de las más de 800 personas que integran el Foro de Vida Independiente (FVI), que están convencidas de que el lenguaje no es únicamente el vehículo del pensamiento, sino que es pensamiento, ya que lo conforma, lo orienta, lo modifica y, por tanto, deviene una palanca importante para el cambio cultural que necesitamos. El FVI nació el año 2001 como un espacio virtual de reflexión y debate para construir un discurso propio sobre la realidad de todas las personas con diversidad funcional, un discurso tejido desde la experiencia vivencial cotidiana. No tiene entidad jurídica, ni estatutos ni junta directiva, ni presupuesto, ni sede, pero ha organizado el primer Congreso Europeo de Vida Independiente, ha publicado diversos libros y decenas de artículos; ha comparecido ante el Congreso de Diputados y ante diversos parlamentos autonómicos; ha promovido acciones reivindicativas en la calle; ha participado en jornadas, conferencias y debates y ha impulsado diversos proyectos piloto de asistencia personal autogestionada.
Esta dinámica, en la que el discurso proviene de las experiencias y las experiencias del discurso, ha resultado profundamente enriquecedora y fecunda y ha generado una identidad de grupo positiva. Esto ha hecho que muchos de los que lo integran han comenzado a vivir sus diferencias con un sentido de orgullo identitario similar al que, en su momento, experimentaron otros grupos sistemáticamente discriminados y oprimidos (mujeres, etnias minoritarias, personas homosexuales, etc.) Como en estos casos, el orgullo no deriva de creerse mejores que los demás, sino de la clara consciencia del valor que aportan, como expresión intensa de la rica diversidad humana, a la construcción de un mundo más fraterno, en donde acaben por desaparecer precisamente estas líneas absurdas que separan este supuesto “nosotros” de “los otros”.
Los retos del Movimiento de Vida Independiente
El paralelismo entre las trayectorias de construcción identitaria y lucha política de las personas con diversidad funcional y otros grupos humanos discriminados tiene raíces en el mismo origen del Movimiento de Vida Independiente (MVI), un movimiento social internacional que nació en los EEUU en el marco de las luchas de los años 60, por los derechos civiles de colectivos como las mujeres, los afroamericanos, los homosexuales y, con cierto retraso, las personas con diversidad funcional.
Este nexo de unión histórico es muy significativo y, a menudo, resulta útil para identificar situaciones discriminatorias sutiles. Por ejemplo, imaginad que la ley de interrupción voluntaria del embarazo (IVE) recién aprobada hubiese establecido un plazo diferente del plazo general, en caso que se detectara que el futuro niño será homosexual. La cuestión no seria tanto la posible discriminación del nasciturus homosexual sino la innegable carga de valoración negativa que se estaría proyectando sobre una condición que es parte de la diversidad humana, con el consiguiente daño social, moral y psicológico que esta construcción social estaría infligiendo a las personas homosexuales. Pues, precisamente el artículo 15 b y parte final del 15 c de la citada ley establecen que, a partir de la semana 14, si el nasciturus tiene una probabilidad alta de parecerse a la persona que subscribe estas líneas –“malformada” y “con una enfermedad grave e incurable”-, la interrupción voluntaria del embarazo es legal, mientras que si se va a parecer al señor Brad Pitt, entonces la interrupción no se autoriza. Este acuerdo social agrede a las personas con diversidad funcional y es el primer paso para construir caminos de vida de separación, segregación y exclusión social. La pregunta que yace en la base de todo ello es : ¿por qué las personas con diversidad funcional tendrían que recibir los apoyos sociales necesarios para tener las mismas oportunidades que Brad Pitt, si su vida es valorada menos digna que la de él? Pero, en este caso concreto, no se trata de debatir IVE sí o IVE no, sino de entender que la IVE tiene que ser respetuosa con la diversidad humana y, a partir de aquí, cada cual que formule las demandas en función de sus convicciones.
Bioética y cambio cultural
Otra cuestión bioética recurrente cuando se trata la diversidad funcional es el suicidio asistido. Hay quien propugna legalizar el suicidio asistido sólo para algunas personas, concretamente para aquellas que se parezcan al autor de este artículo (“más tetrapléjico” que el señor Sanpedro) o, como ha sido noticia recientemente en Holanda, para las personas mayores de 70 años. Igual que en el caso de la IVE, se vuelve a señalar con el dedo qué vidas son susceptibles de tener tan poco valor como para ser eliminadas legalmente y cuáles son tan dignas que el hecho de ayudar a ponerles fin sería un crimen. De la misma manera que antes, no se trata de plantear el debate suicidio asistido sí o suicidio asistido no, sino únicamente de señalar que, en cualquier caso, tiene que ser suicidio asistido respetuoso con la diversidad humana y, por tanto, quien defienda el suicidio asistido sí, que lo defienda para todas las personas y quien no lo defienda, que no acepte ningún supuesto. La bioética también se encuentra a la base del cambio cultural que necesitamos y, en este sentido, conviene no olvidar lecciones históricas tan dolorosas como que el primer objetivo del exterminio nazi fueron las personas con diversidad funcional. No se trata solo de que dejen de matarnos, sino de asumir las consecuencias del hecho que nuestras vidas son igual de dignas y que tienen el mismo valor que la del resto de la humanidad.
El paralelismo entre las luchas identitarias y políticas de grupos humanos históricamente oprimidos pone de manifiesto que el objetivo final es común y muy simple: vivir fraternalmente en comunidad.
Cuando hablamos de vida independiente no hablamos de vivir aislados y hacer las cosas por nosotros mismos sin el apoyo de nadie, sino de devenir nodos y no islas en medio del entramado comunitario y asumir la responsabilidad y el control sobre los instrumentos sociales que nos dan acceso a nuestro propio cuerpo, a la cotidianidad del hogar, a la participación social en todos los ámbitos. En el caso de las personas que necesitan apoyos de otras personas para poder realizar las actividades de la vida diaria, el instrumento fundamental sobre el que tienen que responsabilizarse y tienen que controlar, es la asistencia personal. Se trata de algo tan básico como poder decidir quién nos acompaña al lavabo o al cajero automático, a qué hora vamos a la cama o al cine, cuánto tiempo pasamos en la biblioteca o asistiendo a reuniones sindicales, por ejemplo.
La autogestión liberadora
La asistencia personal no nos hace libres sólo por las actividades que nos permite realizar, sino también por el empoderamiento y el potencial emancipador que supone el hecho de poder tomar todas las decisiones sobre quién, cómo, cuándo y en qué nos da apoyo. Esta forma de gestión que nos posibilita transitar de objetos de cuidados a sujetos de emancipación la llamamos autogestión y, técnicamente, se basa en la libre gestión –no necesariamente posesión- de la prestación económica correspondiente a un presupuesto individual en función de las horas de asistencia que cada persona necesite. Actualmente, la prestación económica para asistencia personal generada por la ley de dependencia (en adelante ley de independencia) ha sido integrada en el nuevo sistema catalán de servicios sociales de manera precaria e insuficiente. El importe máximo sólo permite financiar tres horas diarias de asistencia, cuando las personas a las que se dirige (grado 3, gran dependencia) requieren entre ocho y 24 horas al día. El denominado Plan individual de atención no contempla modular el importe de la prestación en función de la valoración individual de las horas necesarias, se reduce toda la complejidad que representa un plan de vida y ciudadanía activa al grado y al nivel que resulte del baremo. Además, la asistencia tecnológica (ayudas técnicas, supresión de barreras, adaptación del entorno) que podría minimizar y potenciar la asistencia personal no se contempla en el plan individual ni tiene el carácter de prestación garantizada en la cartera de servicios sociales.
Desde la administración se analiza este desarrollo de la ley de independencia y de la ley de servicios sociales desde el punto de vista de los inputs – es decir, del dinero y los recursos que se dedican- y se indica que ha habido un gran avance. Esta mejora de la inversión es real y necesaria, pero no es suficiente ni cuantitativa ni cualitativamente, y este último aspecto es el más preocupante. Tendrían que empezar a valorarse las políticas públicas también desde la perspectiva de los outputs, de los efectos finales sobre la vida de las personas que producen los inputs. Si nos preguntamos cuántas personas con diversidad funcional han podido independizarse de la familia y ejercer una ciudadanía plena y activa, cuántas personas (mayoritariamente mujeres) del entorno familiar han podido recuperar su vida y dejar de hacer asistencia forzosa o cuántas personas (mayoritariamente mujeres inmigradas) que trabajaban como asistentas desde la economía sumergida han podido integrarse al mercado laboral ordinario en condiciones dignas, la respuesta debe ser nadie o casi nadie. La capacidad de transformación social del nuevo sistema ha sido, hasta el momento, prácticamente nula, más bien ha servido para reforzar y perpetuar el sistema patriarcal de atención familiar y asistencialista.
Hacia la vida independiente
Es posible reorientar el desarrollo del nuevo sistema de autonomía personal creando opciones con verdadera capacidad de transformación social. El proyecto piloto –Cap a la vida independent- que desarrolla el FVI, conjuntamente con el Ayuntamiento de Barcelona, hace más de tres años que muestra que podemos autogestionar la asistencia personal que cada persona necesita (siete horas al día de media) para asumir el control y la responsabilidad sobre la propia vida, vivir emancipadas, trabajar, estudiar, cotizar, pagar impuestos, participar en la vida comunitaria, social y cívica de nuestro entorno en igualdad de oportunidades y tener expectativas y planes para formar nuevas familias. Se puede hacer de manera eficaz y eficiente, tanto social como económicamente.
La asistencia personal autogestionada tiene un coste de doce euros la hora, de media, (el Servicio de Ayuda a Domicilio más de 18 euros cada hora) y 2.500 euros al mes de media, (una residencia del tipo donde iríamos a parar nosotros cuesta más de 3.100 euros al mes, según el decreto 151/2008 punto 1.2.5.3.3.3.2 del anexo 1). Además, este modelo ha posibilitado que mujeres del entorno familiar recuperen plenamente su libertad y que los asistentes personales puedan tener un trabajo con condiciones laborales dignas.
Convivir fraternalmente en comunidad es la única manera de generar empatía, de cambiar la mirada y el pensamiento para que todo esto se traduzca en una firme voluntad política de reorientar las prioridades presupuestarias. Como decía Paulo Freire: “Nadie libera a nadie ni nadie se libera solo. Las personas se liberan en comunión”
.
El derecho a la vida independiente, un derecho humano vulnerable
La ONU acordó, en el año 2006, el primer convenio de Derechos Humanos del siglo XXI para garantizar a las personas con diversidad funcional el ejercicio efectivo de todos los Derechos Humanos y el respeto a su dignidad inherente. En particular, reconoce explícitamente el derecho a la vida independiente y obliga a los estados a proporcionar la asistencia personal necesaria para hacer vida en comunidad. Establece el concepto de ajuste razonable como toda modificación necesaria y no desproporcionada que permite el ejercicio de todos los Derechos Humanos y de las libertades fundamentales. En este sentido, los recursos institucionalizadores (por institución hay que entender vivir según las reglas, valores y prioridades establecidas por otros y esto se da tanto en las residencias como si se vive en reclusión en el ámbito familiar), no se pueden considerar un ajuste razonable, ya que vivir en instituciones vulnera los artículos 3,5,12,13,16,17,18,20,21,22,23,24,25,26,27,28,29 y 30 de la Declaración Universal de los Derechos Humanos.
A nivel europeo, la desinstitucionalización es una estrategia clave y un proceso imparable. En el año 2009, el grupo Ad Hoc de expertos sobre la transición de servicios residenciales a servicios comunitarios entregó al comisario europeo de Trabajo y Asuntos Sociales, Spidla, un informe donde recomendaba “adoptar estrategias y planes de acción basados en los principios básicos comunes, acompañados de un calendario claro y de un presupuesto para el desarrollo de servicios en la comunidad y la clausura de las instituciones residenciales de larga estancia”
. Más recientemente, el comité de ministros adoptó la Recomendación CM/Rec (20010)2 sobre la desinstituzionalización y la vida en comunidad de los niños con diversidad funcional, que pide a los gobiernos de los estados que emprendan “todas las medidas legislativas, administrativas, así como otras medidas adecuadas para adherirse a los principios establecidos en el apéndice de esta recomendación, para sustituir los servicios residenciales por servicios comunitarios, dentro de un calendario razonable y con un enfoque global”
Hay que evitar caer otra vez en un proceso de desarrollismo de los servicios sociales que acabe visualizando a las personas con diversidad funcional como mera materia prima para insuflar energía en la poderosa maquinaria económica de la que participan empresas constructoras, aseguradoras, bancos, colegios profesionales y sindicatos. Encerrar a las personas en instituciones no es parte de la solución, sino parte del problema.
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FUENTE: SetmanariDirecta.info/
EL LIBRO DE LA SEMANA La culpa y el destino
JOSÉ MARÍA GUELBENZU 12/03/2011Philip Roth prosigue con su incansable labor de derrotar al tiempo escribiendo una novela tras otra. El resultado de este trabajo ha sido, a partir de La mancha humana,más bien irregular: ha dado obras soberbias, como Sale el espectro o Indignación y mediocridades como El animal moribundo o Elegía. Esta novela que comentamos,Némesis, la última aparecida, es, sin duda, una novela extraordinaria, a la altura de sus mejores creaciones.
En esta ocasión, Roth se enfrenta al problema de la culpa, pero lo enfrenta desde un ángulo especialmente interesante: Eugene Bucky Cantor es un joven atleta de veintitantos años, monitor de deportes de un colegio en el barrio judío de Weequahic, en Newark, que no ha podido alistarse en el Ejército por su vista deficiente. Estamos en plena Segunda Guerra Mundial y él se siente disminuido con respecto a sus amigos que están en el frente. Al mismo tiempo, se declara una epidemia de polio en el barrio y empiezan a morir o enfermar algunos de los niños que tiene a su cuidado. En ese momento, su novia (un sueño para él, una promesa de vida futura y ascenso personal y social) le sugiere que se aleje de Weequahic y se contrate como monitor en Indian Hill, en el campamento juvenil en las montañas Pocono donde ella está trabajando. Bucky duda entre su responsabilidad en el barrio y la grata perspectiva de reunir el cuidado de niños con el reencuentro con su novia y, al final, tras muchas dudas, se decide por aceptar el trabajo que le ofrecen en Indian Hill.
El ángulo de entrada al problema a que nos referíamos (la culpa) es el de abordar este sentimiento desde el sentido de la responsabilidad. Bucky es un chico honesto, con un desarrollado sentido del deber y del honor personal que se va a ver encerrado entre la sensación de traición por abandonar el barrio y la deseable y atractiva felicidad de instalarse en el campamento. Da constantemente vueltas a un hecho doble: que no ha podido ir a la guerra y que no se ha quedado a luchar contra la polio. Las mejores novelas de Roth son aquellas que plantean un dilema de conciencia de dimensiones dramáticas. Pero Némesis se parece más a una tragedia en la medida que el destino implacable actúa sobre el personaje. La epidemia de polio le lleva a preguntarse sobre el sentido de la existencia de Dios y este es uno de los dos leitmotiv sobre los que se balancea el libro; el otro es el contraste entre la vida sana en el campamento y la enfermedad en el colegio del barrio. Están continuamente presentes, tejiendo subrepticiamente la historia y acompañando al lector. La excusa que él se acaba dando para mantenerse en el campamento ("no era médico ni enfermero, no podía regresar a una tragedia cuya condición no estaba en sus manos cambiar") no satisfará a su conciencia, que sigue gruñendo. Y aquí nos detenemos para no adelantar acontecimientos al lector.
Para poder relatar con todas sus consecuencias, Roth utiliza a un narrador que es uno de los chicos del colegio, atacado de polio, y que encuentra a Bucky muchos años después. El narrador se descubre a media novela y será decisivo -muestra de la gran sabiduría narrativa de Roth a estas alturas de su vida de escritor- para poder elevar el relato a su mayor altura y poder exponerlo en toda su dimensión trágica. El afán de integridad que engrandece a Bucky y lo atenaza a la vez, su dignidad de pobre también, que tiene una fuerte componente de orgullo obsesivo, su enfermizo sentido de la responsabilidad... es lo que sustenta la potencia del personaje. De él dice el narrador que era "una persona abrumada por un sentido del deber exacerbado, pero dotada de una mente poco poderosa". Bucky carece de humor, se toma todo demasiado en serio, logra el amor pero lo llena de ensoñaciones previas; la seguridad de sus principios es también la inseguridad de su vida (eso queda a la vista en su conversación con el doctor Steinberg, el padre de su novia)... La culpa lo mina, pero lo mina por ese exceso de responsabilidad: esta es la aportación original de Roth a un tema clásico que, en el fondo, no es otro que el de la santidad en un mundo laico.
Los elementos que dan vida al escenario (la atmósfera del barrio y la progresiva angustia de las familias, la oprimente presencia de la polio, la descripción de la vida sana del campamento...) están admirablemente logrados con economía de medios y una calidad de sugerencia basada en la precisión que resulta inolvidable. Esta es una novela breve con una capacidad de concisión asombrosa: cuanto más sabio es el autor, más claro es su texto. Y, sin embargo, como el lector comprobará fascinado, no hay nada más complejo que la claridad.
Responso civil por los ‘fusilados’ del 59
ANTONIO AVENDAÑO
El viejo chiste de Gila sobre los cojos es viejo, pero no envejece. “¿Usted es que es cojo, verdad? No señor, es que me fusilaron mal”. A miles de niños nacidos a finales de los cincuenta, la España de Franco no nos fusiló mal como a Gila pero nos dejó cojos,
que es un modo de fusilamiento silencioso y por lo civil,
que suele durar toda la vida.
Los pobres niños cojos de la dictadura nunca pudimos suponer que nuestra cojera tuviera algo que ver con la dictadura, sobre todo porque ni sabíamos lo que eran las dictaduras ni podíamos sospechar cómo se las gastaban las dictaduras con los niños. Sobre todo con los niños pobres, a cuyas pobres familias sin apenas instrucción nadie les dijo jamás que hacía años que ya se conocía y se inoculaba con éxito en muchos países una eficaz vacuna contra aquella enfermedad que había dejado a sus hijos baldados para siempre.
En aquellos años, el régimen era las dos peores cosas que se puede ser en esta vida: era malvado y estúpido. Aunque seguiría siendo malvado hasta el final, el franquismo empezó a dejar de ser estúpido en los sesenta: de hecho, en 1964 eran vacunados los niños masivamente. La racionalidad llegaba al fin a la política sanitaria franquista, pero llegaba demasiado tarde, cuando el virus de la polio ya había profanado los cuerpos infantiles de media España.
De aquel fusilamiento fallido del que salió vivo de milagro, Gila logró hacer un chiste indulgente y sin rencor. Durante mucho tiempo, los fusilados del 59 no estuvimos para chistes. Cumplidos los 50, ya podemos burlarnos con indulgencia de nuestra cojera pero, al contrario que a Gila, a nosotros siempre nos quedará un resto de rencor contra aquella maldad y aquella estupidez que devastaron nuestra infancia.LUIS CAEIRO IZQUIERDO, comenta el articulo de antonio avendaño
Pedrmitidme un comentario con algo de respuesta a este articulo.
Ante todo, en todo momento fui consciente de que se me estaba negando el tratamiento necesario al no darme ninguna facilidad para poder llegar al centro donde se me podía dar. En todo momento fui consciente -y hablo desde los 7 años más o menos- de que lo que se les concedía a otros por no tener un mínimo de contención y no usar condón, a la sazón prohibido, es decir a las familias numerosas se me negaba a mí. En todo momento fui consciente de que los aparatos ortopédicos eran graciables y casi siempre denegados, uno de ellos y lo digo con mucho orgullo y gratitud me lo pagaron los compañeros de mi padre por que el sistema me lo negó, el mismo sistema que pagaba un porcentaje de las celebraciones de boda de las hijas de los compañeros de mi padre: si hubiera sido chica y casable hubiera tenido necesidades como solo era discapacitado -yo no sólo cojeo, no tengo esa suerte- no tenía necesidad alguna. En todo momento fui consciente del uso entre lo piadoso y lo elegido por mano divino que se hacía de instituciones que no atendían a los afectados, hacían caridad con ello -labor positiva desde luego, teniendo en cuenta que quien debía atendernos no lo hacía- pero que no dejaban de recordártelo las mismas instituciones que cuando pasamos de moda me dijeron que no volviera por que a la gente como yo la rehabilitación no les hacía nada y que la necesitaban para los subnormales (¿hago el comentario sobre que si las piscinas calientes han aumentado la inteligencia de nuestros compañeros psíquicos o ya lo hacéis vosotros?. En todo momento fui consciente de que no se me facilitó el acceso a la educación -barreras, y denegación sistemática de becas a pesar de mis buenas notas-. En todo momento fui consciente de que "estos niños lo mejor es que no estudien". En todo momento fui consciente de que se me vacunó tarde, mal –en plena epidemia, lo que tengo entendido que es nefasto- y, ahora sé que muy probablemente, con un producto en mal estado. En todo momento fui consciente que la inmunoglobulina que se usaba en tratamientos neurológicos no me fue administrada del modo correcto –si es que se me administró-. En todo momento fui consciente de que se me negaron los calmantes en la fase aguda de la enfermedad, así como de los comentarios desagradables, las burlas y la indiferencia del elemento sanitario del franquismo. En todo momento y a pesar de lo que se me decía por todas partes fui consciente de que si yo no caminaba no era por que no me diera la realísima gana o no me esforzara y, por tanto, de la descarga de responsabilidades que decir eso a los pacientes suponía para el sistema que tan bien utilizaba el régimen de uniformes y hábitos como vimos en el reportaje de No-do que puso alguna vez nuestro compañero Jesús con su cojito recuperado por los hermanos de San Juan de Dios que bailaba flamenco, él sí había querido, yo y quienes como yo no bailábamos El lago de los cisnes es que no nos habíamos esforzado.
Hoy, a mis cincuenta años, ni puedo “reírme con indulgencia” de mi discapacidad, ni puedo dejar de tener presente que a mí, y a muchos como yo, nos ha robado el franquismo con su maldad congénita, su estupidez y su clasismo una vida entera. No, ni puedo ni quiero dejar de tener muy presente quienes son los culpables ni quienes son los que me (nos) han cargado con un sentimiento de culpa por nuestra imposibilidad de desarrollar esa vida. Sé que la mayoría de los que estamos en este foro ha logrado desempeñar un trabajo, encontrar una pareja y sacado adelante una familia con muchísimo esfuerzo, pero habéis podido hacerlo, otros muchos como yo, no. Tampoco quiero ni puedo olvidar que los herederos de los culpables están en la misma línea clasista y clerical en el tema sanitario –no voy a decir más que que vivo en Madrid-, y que me temo, con verdadero pavor, encontrarme al final de mis días como cuando viví la enfermedad: rodeado de hábitos y suplicando calmantes (cosa que también volvió a ocurrirme cuando me operaron). No, ni sonrisas ni indulgencias me puede arrancar echar una mirada atrás. En cuanto a los chistes sólo uno de Gila es válido para mí en este tema (era tan genial que hasta en esto vale su talento), su epitafio, según decía querer: ¿Está la muerte?... que se ponga.
Un abrazo
LuisCARTA AL PRESIDENTE DEL GOBIERNO
Raquel Rodriguez
Señor presidente, sé el momento tan dificil que vive el pais,aún así le pido 5 minutos de su apretada agenda para que pueda leer cómo se sienten algunos ciudadanos "olvidados" Le hablo de la Poiliomielitis en España:
MEMORIA HISTORICA (la gran negligencia)
Y sus consecuencias Actuales.
Ahora que se está intentando recuperar a los olvidados de la guerra y que todos conocemos como Memoria Histórica , es el momento de hablar de otra memoria y de otros
olvidados..….los afectados por el virus de la poliomielitis, los fallecidos y
los supervivientes.
En el año 1956 ,mientras el mundo occidental vacunaba masivamente a los niños contra el virus, el gobierno de Franco hacía caso omiso de esta recomendación y no fue
hasta Noviembre de 1963 cuando se pone en marcha la vacunación a la población
infantil española, es decir, durante casi 8 años, desde que la vacuna capaz de
erradicar esta enfermedad, fuera puesta en circulación en los países Europeos
evitando el contagio de la población, en España fuimos casi 16 mil niños los
infectados con distinta virulencia y resultados sólo en esos 8 años …..…cerca
de mil fallecidos, y el resto con secuelas de mayor o menor grado.
ESTA NOCHE SOÑE...
A ver si explico mí sueño:
Esta noche soñé que estaba en el tiempo ese anterior, cuando se aprobó la Constitución española y se me otorgaba el derecho al trabajo. Pasó poco a poco inexorable el tiempo. Yo vivía aún con mi primera familia, no me había dejado mi primera mujer pues teníamos unos ingresos y una casa, humilde pero suficiente para mantener a nuestros hijos, curiosamente en el sueño tenía una parejita, en la vida real solo tengo una amadísima y buenísima para conmigo hija. Yo, en el sueño, poco después, tenía un pequeño negocio y por tanto al trabajar cotizaba a la seguridad social. Mi médico de cabecera, sabedor de los terribles esfuerzos y dolores que me produce tanto en mi pierna como en la cadera, las secuelas de la polio y la actividad laboral, me recomendó para tratar de subsanar en lo posible y mejorar, que asistiera a un centro de rehabilitación para que tras unos meses de ejercicio, pudiera reincorporarme a mi tarea. Así que él, en esos momentos, expendió la baja médica. Yo llevaba años trabajando legalmente y con contrato, no sin él como me sucedió tantas veces en la vida despierta, y por tanto, tenía cumplido el periodo de carencia: esos 180 días dentro de los últimos cuatro o cinco años.
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